
Особняк общества Пальма. Тут 17 июня прошла встреча с актером, телеведущим и благотворителем – Егором Бероевым – в рамках проекта «Lifehack или вход по приглашениям», посвященного волонтерству.
Встреча еще не началась, но гостям уже есть, чем себя занять. Например, можно сфотографироваться напротив стенда «Ресурсный центр для добровольцев и НКО» и выложить снимок в соцсеть с хэштегом #лайфхакспб с небольшим текстом. В конце встречи лучшему автору выдадут приз. Если вы не умеете писать или не очень фотогеничны, то и для вас найдется занятие. Стоит подняться наверх в большую комнату с тремя круглыми столами. Тут можно выпить чашку горячего чая или кофе и отведать круассан.
Но вот все медленно заходят в зал и рассаживаются. На встречу пришли дети, подростки, взрослые и пожилые. В первом ряду сидит девушка на коляске. А вот сидят сотрудники театра для глухих – люди, у которых от рождения не было слуха. Для них около сцены стоит волонтер, переводящий слова гостя на язык жестов. Сам зал выполнен в старинном стиле: специально обшарпанные серые стены, люстры, которые мы привыкли видеть в Эрмитаже. Тут прямо напротив стульев со зрителями находится сцена с двумя креслами (которые, кстати, тоже напоминают троны из Эрмитажа). На них и расположились Егор Бероев и организатор встречи – Дмитрий.
Егор почти не затрагивал тему своей основной профессии – актера. Он рассказывал о фонде «Я есть!», который они с женой, Ксенией Алферовой, основали «от пяти до десяти лет назад», как сказал Бероев. Фонд занимается детьми и с недавнего времени взрослыми с ментальными особенностями развития: с синдромом дауна, ДЦП. Они стараются поменять отношение государства к таким людям. Егор сказал, что сначала они с женой узнали о том, что ребенок с синдромом дауна есть у их знакомых, потом стали помогать деньгами, а затем основали фонд. Но они не его лица. Как сказал Борис Акунин на одной из встреч по делам фонда: «Вы не лица фонда, вы его мясо».
В начале их работы они встречались с безразличием врачей по отношению к этим особенным людям. Так в одной больнице Егор Бероев услышал от врача фразу, что у ребенка с синдромом дауна нет личности. А в ростовской психоневрологической больнице он увидел такую картину: стоит телевизор, а напротив него маленькая табуретка, такая, на которую помещаются только совсем маленькие дети. На этой табуретке сидела грузная, очень полная лысая старуха. На вопрос «почему она лысая?» врач ответил: «Чтобы не мыть ей голову». А когда Егор спросил, почему она сидит на такой табуретке, тот же врач сказал: «Чтобы не покупать стул».
Но это проблема есть не только из-за таких врачей и государства. Она существует и из-за родителей, которые видят своих детей не особенными, а инвалидами. Егор сказал, что сейчас никто не делит людей на «инвалидов и валидов». Сейчас фонд «Я есть!» реализует проекты по поддержке особенных людей. Так, например, сейчас разрабатывается проект «Удивительный дом» – это 14 квартир, в которых будут жить взрослые с особенностями развития. В рамках «Удивительного дома» они получат возможность социализации и общения. Также недавно было поставлено три спектакля «Женитьба», «Чайка» и «Кармен», в которых артистами выступили именно дети с синдромом дауна, ДЦП и другими ментальными особенностями развития. Так, например, одну из ролей играла 15-летняя девочка Алёна, которая с рождения не могла видеть, слышать и говорить. На репетициях Егор пальцем писал на ее ладошке то, что хотел сказать, девочка же тоже писала ответ на его ладони.
Все это делается для одного: чтобы скоро мы видели рядом с собой, сидя в кафе или в театре, людей с синдромом дауна и другими заболеваниями, и не считали их инвалидами.