Представьте, что вы тяжело или даже неизлечимо больны. И эта болезнь проявляется припадками по 6-8 раз в день. И даже сложно удержать в руках обычный стакан? А если болезнь настолько табуирована в обществе, что вы вынуждены ее скрывать? Сегодня мы собрали истории молодых людей, которые пережили или прямо сейчас переживают тяжелые заболевания. Они рассказали о сложностях своего состояния и поделились тем, как им удается сохранять позитивный настрой даже в самые плохие моменты.
— Меня зовут Дарья Ломакина. Я окончила продюсерский факультет ВГИКа. Учу хинди, пишу книжки, люблю жизнь. Сейчас работаю преподавателем английского по скайпу.
Мы познакомились с Рассеянным Склерозом, когда мне было 15, но заметно стало его присутствие в моей жизни года 3 назад. Все началось с проблем со зрением — дошло до того, что я не могла прочесть даже вторую строчку в табличке ШБ у окулиста. Кололи дексаметазон под глаз курсом. В дальнейшем обострения лечили капельницами с гормонами, все восстанавливалось. А вот года 3 назад — перестало.
Блог в Instagram помогает. Когда я стала открыто говорить о своей болезни, как гора с плеч свалилась. Чувство, что твой опыт полезен другим — бесценно. Моя семья мне очень помогает. Я вообще поменяла отношение к своим родным. Раньше было желание как можно быстрее сепарироваться, сейчас ценю каждый момент, проведенный рядом с ними. Поддержка семьи очень важна. А вот друзей у меня немного, я человек довольно интровертный, поэтому в моей жизни есть лишь несколько человек, которые стоят того, чтобы потратить на них свое время.
У меня ВИЧ с моего появления на свет. Пришла в этот мир уже с этим. Я не считаю его своим заболеванием, это скорее состояние организма. О своем положительном статусе я узнала в детстве, сидя в очереди на прием к врачу. Буквально через стенку подслушала разговор, но я была маленькая и ничего особо не понимала. После посещения врача мне назначили АРВ-терапию, которая мне казалась противной до жути, ведь ее давали в жидком и невкусном виде. Ничего не объясняли, лишь говорили «пей, либо помрешь». В осознанном возрасте мне пришлось самой изучать себя и свой диагноз, чтобы понимать, что и как работает в моем организме.
К сожалению, наука еще не нашла способ победить ВИЧ-инфекцию, но совсем скоро это случится. Уверена, я буду свидетелем и участником этого события. Сейчас я пью терапию, которая спасает и бережет мою жизнь. Она позволит завести здоровых детишек, построить семью и карьеру. Совсем недавно я открыла свое лицо и свободно заявляю о своем статусе. Я занимаюсь спортом и увлекаюсь физиологией питания. Учусь в колледже на технолога общественного питания.
Хочу, чтобы больше людей узнавали о такой важной социальной проблеме, хочу, чтобы ВИЧ-положительные люди не стыдились себя и своего статуса.
Я пришел из армии 31 октября 2019 года. Прошло чуть меньше недели, когда у меня случился эпилептический припадок. Утром мы поехали в больницу в соседний поселок. Терапевт меня посмотрел и сказал, что нужно сделать МРТ. После припадка начались периодические проблемы с речью. Я мог просто разговаривать и тут вдруг случался припадок. То есть, я был в сознании и понимал, что происходило вокруг, но на минуту не мог говорить и у меня тряслись руки. За день могло случаться 6-8 таких приступов.
18 ноября я приехал в клинику, и там у меня обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. Через месяц была операция. Потом лежал в Онкологическом диспансере в Перми, где мне проводили облучение и назначили 8 курсов химиотерапии. Их я проходил дома: сдавал анализы, потом с результатами ездил к онкологу, он выписывал мне рецепт на лекарство, я ехал в аптеку и оставлял заявку на таблетки. После операции все нормально, были небольшие речевые проблемы, но думаю это все из-за лечения. Сейчас у меня все отлично.
Сейчас я занимаюсь спортом, бегаю и делаю зарядку. Готовлю разные веганские и сыроедческие блюда. Начал изучать английский язык. Периодически езжу в деревню помогать бабушке и дедушке. Друзей у меня немного, но я ими очень дорожу. На данный момент не работаю и не учусь, получаю пенсию по инвалидности.
Почти все мои знакомые диабетики узнали о диагнозе при попадании в реанимационные отделения, мне в этом плане, безусловно, повезло. В феврале 2003 года я проходила одновременно 2 диспансеризации: в садике и в ведомственной поликлинике от папиной работы. В первом случае, все показатели волшебным образом оказались в норме, а вот в поликлинике выявили катастрофические цифры содержания сахара в моче. Дальше была госпитализация, многочисленные анализы, подтверждающие диагноз, шок и слезы родителей. Когда поставили диагноз, мне было 5 лет. Естественно, маме было очень тяжело делать инъекции инсулина 4 раза в день и измерять уровень глюкозы. Она боялась сделать что-то не так, долгое время держала меня на строгой диете, потом уже ей в эндокринологическом диспансере объяснили, что это провальный вариант.
Еще проблемы были из-за реформы, связанной с изменением порядка получения инвалидности: после совершеннолетия меня даже не пригласили на обследование, но зато объявили, что я вполне себе здорова, и сняли с меня все льготы. В пандемию этот момент достиг максимального абсурда: например, мне на полгода отключили проездной, который, во-первых, юридически никак не связан с диагнозом, во-вторых, был нужен для поездок на очную учебу. Получилось, что для того, чтобы ходить на пары, я слишком больна, а для того, чтобы иметь хоть какие-то льготы по диабету, я слишком здорова.
Сейчас по здоровью все стабильно, гликированный гемоглобин (основной показатель компенсации диабета) равен 6,3 (при норме до 6,5), с учетом своего не самого правильного образа жизни, считаю это практически идеальным результатом.
