Пять углов



Наши опросы
Колонка редактора
Девятиклассникам
Портфолио
На практику — в ПУ!
Развлечения
Каталог профессий
Каталог вузов
Каталог сочинений
На дистанции
Каталог увлечений
Наши авторы
Вопрос в редакцию
Контакты
О нас
Архив номеров
Журнал старшекласcников
|

гимназия 19 ОрелЧто почитатьКонцертпабликаторвузыпутешествияисследованиерецензияприемная кампанияОГЭкиноДевятиклассникамкак прошли ЕГЭ-2018рейтинг вузовВостребованныеРособрнадзоротношенияКаталог профессийобразованиеподготовка к ЕГЭсоветы психологаВШЭрусский языкСочинениеличный опытолимпиадакем бытьМинистерство образованиякнигиУчительЕГЭ 2018куда сходить в выходныевыпускнойэкзаменработарейтинголимпиадыаккредитацияканикулыегэ 2017Лучшее на Стенекаталог сочиненийЛето в городах РоссииМГУподготовка к ЕГЭинтервьюкуда поступатьлитературасоветышколалицензияподготовка к ОГЭВПРРостов-на-Донуитоговое сочинениевсё о поступлении 2019лайфхакИгра престоловувлеченияКак сдать ЕГЭШкола 151Каталог вузовопросВсероссийские открытые урокиИван ТрояновпрофориентацияНовыеволонтерствоПроекторияинформатикаНа дистанцииСПбГУАкадемическая гимназия 56университетМинистр образованияВыходныежурналистикамузыкастудия журналистики Калининского р-навыставкаисторияКуда сходить75 лет ПобедыДля гуманитариевВУЗОльга ВасильевакарантинфизикапоступлениеМного платятНа практику — в ПУ!Новый годАлые парусачто посмотретьИТМОШкола 2 Березовкаэкзаменыспектакльфестиваль
«Я воспринимаю болезнь, как своего гуру». Истории людей, которые столкнулись с серьезными заболеваниями и не потеряли любовь к жизни

«Я воспринимаю болезнь, как своего гуру». Истории людей, которые столкнулись с серьезными заболеваниями и не потеряли любовь к жизни

Просмотры
594

Представьте, что вы тяжело или даже неизлечимо больны. И эта болезнь проявляется припадками по 6-8 раз в день. И даже сложно удержать в руках обычный стакан? А если болезнь настолько табуирована в обществе, что вы вынуждены ее скрывать? Сегодня мы собрали истории молодых людей, которые пережили или прямо сейчас переживают тяжелые заболевания. Они рассказали о сложностях своего состояния и поделились тем, как им удается сохранять позитивный настрой даже в самые плохие моменты.

Даша, 27 лет. Рассеянный склероз
Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет атакует мозг и нервную систему.

— Меня зовут Дарья Ломакина. Я окончила продюсерский факультет ВГИКа. Учу хинди, пишу книжки, люблю жизнь. Сейчас работаю преподавателем английского по скайпу.

Мы познакомились с Рассеянным Склерозом, когда мне было 15, но заметно стало его присутствие в моей жизни года 3 назад. Все началось с проблем со зрением — дошло до того, что я не могла прочесть даже вторую строчку в табличке ШБ у окулиста. Кололи дексаметазон под глаз курсом. В дальнейшем обострения лечили капельницами с гормонами, все восстанавливалось. А вот года 3 назад — перестало.

Сложности, в основном, в изменении привычного уклада жизни. 
Если раньше 200 метров казались смешным расстоянием, то сейчас мне нужно будет посидеть после преодоления этой дистанции. А уж если километр — я скорее возьму такси. Тремор рук ограничивает немного — пластиковый стаканчик = облитые штаны, почерк иногда как у врача, ресницы накрасить не могу сама. В целом, у меня разбаланс при ходьбе, быстрая утомляемость мышц, тремор в руках и иногда в теле, в горле. Говорить тяжело иногда, язык не слушается на 100%. Но я не чувствую себя «ущербной». Ни в коем случае. Я люблю себя, свою семью, люблю жизнь во всех ее проявлениях. И благодарна каждому моменту.
Не могу сказать, что болезнь испортила мою жизнь. Может даже наоборот. Я стала менее мобильна? Да. Но научилась просить о помощи без «ойачеобомнеподумаютто!?». Я стала больше ценить простые моменты, стала по-другому относиться к людям. Вообще, я воспринимаю болезнь, как своего гуру.

Блог в Instagram помогает. Когда я стала открыто говорить о своей болезни, как гора с плеч свалилась. Чувство, что твой опыт полезен другим — бесценно. Моя семья мне очень помогает. Я вообще поменяла отношение к своим родным. Раньше было желание как можно быстрее сепарироваться, сейчас ценю каждый момент, проведенный рядом с ними. Поддержка семьи очень важна. А вот друзей у меня немного, я человек довольно интровертный, поэтому в моей жизни есть лишь несколько человек, которые стоят того, чтобы потратить на них свое время.

Instagram - @meranaam.love

Настя, 19 лет. ВИЧ
ВИЧ — это вирус, поражающий иммунную систему человека. 

Когда я рассказываю о своей болезни, то привожу аналогию с диабетом, потому, что сейчас ВИЧ — это больше хроническое заболевание, чем инфекционное. Люди, имеющие диабет, вкалывают себе инсулин, чтобы сахар в крови не поднимался. Так же и с ВИЧ, но вместо инсулина, пьешь таблетки — терапию, которая снижает концентрацию вируса в крови до неопределимого. При терапии ты абсолютно не опасен для общества, друзей, и даже для своего партнера.

У меня ВИЧ с моего появления на свет. Пришла в этот мир уже с этим. Я не считаю его своим заболеванием, это скорее состояние организма. О своем положительном статусе я узнала в детстве, сидя в очереди на прием к врачу. Буквально через стенку подслушала разговор, но я была маленькая и ничего особо не понимала. После посещения врача мне назначили АРВ-терапию, которая мне казалась противной до жути, ведь ее давали в жидком и невкусном виде. Ничего не объясняли, лишь говорили «пей, либо помрешь». В осознанном возрасте мне пришлось самой изучать себя и свой диагноз, чтобы понимать, что и как работает в моем организме.

Сложности с моим ВИЧ-статусом встречаются нередко. Скорее, они все социальные. В обществе до сих пор относятся к ВИЧ-положительным, как к людям второго сорта и всячески стараются их избегать. Не смотря на трудности, я всегда была в окружении близких мне людей, которые до сих пор со мной. Мой диагноз абсолютно никак меня не ограничивает, я живу обычной жизнью, а вот люди и их отношение к этому вопросу ограничивают в правах человека, что социальной точки зрения, что с юридической. Порой даже врачи отказывают в приеме из-за моего ВИЧ-статуса, косо смотрят или же надевают до пяти пар перчаток.

К сожалению, наука еще не нашла способ победить ВИЧ-инфекцию, но совсем скоро это случится. Уверена, я буду свидетелем и участником этого события. Сейчас я пью терапию, которая спасает и бережет мою жизнь. Она позволит завести здоровых детишек, построить семью и карьеру. Совсем недавно я открыла свое лицо и свободно заявляю о своем статусе. Я занимаюсь спортом и увлекаюсь физиологией питания. Учусь в колледже на технолога общественного питания.

Хочу, чтобы больше людей узнавали о такой важной социальной проблеме, хочу, чтобы ВИЧ-положительные люди не стыдились себя и своего статуса. 

Instagram - @nastya.wins

Паша, 23 года. Глиобластома левой лобной доли 
Глиобластома — это опухоль, которая развивается из клеток нервной ткани головного мозга. Это агрессивная опухоль, которую относят к четвертой степени злокачественности.

Я пришел из армии 31 октября 2019 года. Прошло чуть меньше недели, когда у меня случился эпилептический припадок. Утром мы поехали в больницу в соседний поселок. Терапевт меня посмотрел и сказал, что нужно сделать МРТ. После припадка начались периодические проблемы с речью. Я мог просто разговаривать и тут вдруг случался припадок. То есть, я был в сознании и понимал, что происходило вокруг, но на минуту не мог говорить и у меня тряслись руки. За день могло случаться 6-8 таких приступов.

18 ноября я приехал в клинику, и там у меня обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. Через месяц была операция. Потом лежал в Онкологическом диспансере в Перми, где мне проводили облучение и назначили 8 курсов химиотерапии. Их я проходил дома: сдавал анализы, потом с результатами ездил к онкологу, он выписывал мне рецепт на лекарство, я ехал в аптеку и оставлял заявку на таблетки. После операции все нормально, были небольшие речевые проблемы, но думаю это все из-за лечения. Сейчас у меня все отлично.

Не бойтесь, если у вас обнаружили онкологию, и, самое главное, не впадайте в депрессию из-за этого. Измените свой образ жизни и начните с питания. Кроме этого, каждый день гуляйте, бывайте на свежем воздухе, если есть возможность бегать, то бегайте в свое удовольствие, и не забывайте делать физические упражнения. Первое время будет сложно, я вас полностью понимаю, но поверьте мне, это того стоит.

Лично я на следующий день после обнаружения опухоли стал веганом. Веганство дало мне отличное физическое состояние. Я скинул ненужные килограммы, стал более выносливым, исчезли прыщи. Кроме того, улучшилось мое эмоциональное состояние.

Сейчас я занимаюсь спортом, бегаю и делаю зарядку. Готовлю разные веганские и сыроедческие блюда. Начал изучать английский язык. Периодически езжу в деревню помогать бабушке и дедушке. Друзей у меня немного, но я ими очень дорожу. На данный момент не работаю и не учусь, получаю пенсию по инвалидности.

Instagram - @pavel_lozhkin98

Света, 23 года. Сахарный диабет
Сахарный диабет 1 типа — аутоиммунное заболевание, заключающееся в разрушении клеток поджелудочной железы, отвечающих за выработку инсулина. 

В норме организм сам регулирует уровень инсулина, подстраиваясь под интенсивность физической нагрузки и/или прием пищи, мне же приходится ему помогать. «Веселые» истории о том, что диабет связан с чрезмерным употреблением сладостей слышала за все время пару раз, но на всякий случай скажу, что это никак не связано.

Почти все мои знакомые диабетики узнали о диагнозе при попадании в реанимационные отделения, мне в этом плане, безусловно, повезло. В феврале 2003 года я проходила одновременно 2 диспансеризации: в садике и в ведомственной поликлинике от папиной работы. В первом случае, все показатели волшебным образом оказались в норме, а вот в поликлинике выявили катастрофические цифры содержания сахара в моче. Дальше была госпитализация, многочисленные анализы, подтверждающие диагноз, шок и слезы родителей. Когда поставили диагноз, мне было 5 лет. Естественно, маме было очень тяжело делать инъекции инсулина 4 раза в день и измерять уровень глюкозы. Она боялась сделать что-то не так, долгое время держала меня на строгой диете, потом уже ей в эндокринологическом диспансере объяснили, что это провальный вариант.

Из этого периода я четко помню только то, что долго не могла осознать, что бывают заболевания, которые не вылечиваются. Я принимала каждую ремиссию за выздоровление.

Тяжелый период был в подростковые годы, когда из-за скачков гормонов был низкий сахар. Маме приходилось регулярно кормить меня по 2-3 раза за ночь, иначе была вероятность обнаружить меня утром без сознания на полу. Помню, тогда был конфликт с классной руководительницей. Ей не нравилось, что я могу, например, взять конфетку на уроке или, упаси боже, померить сахар (она панически боялась крови). После 8 класса из-за этого пришлось поменять школу. Сейчас я закончила медицинский университет, сдаю экзамены и готовлюсь к поступлению в ординатуру по хирургии.

Еще проблемы были из-за реформы, связанной с изменением порядка получения инвалидности: после совершеннолетия меня даже не пригласили на обследование, но зато объявили, что я вполне себе здорова, и сняли с меня все льготы. В пандемию этот момент достиг максимального абсурда: например, мне на полгода отключили проездной, который, во-первых, юридически никак не связан с диагнозом, во-вторых, был нужен для поездок на очную учебу. Получилось, что для того, чтобы ходить на пары, я слишком больна, а для того, чтобы иметь хоть какие-то льготы по диабету, я слишком здорова.

Сейчас по здоровью все стабильно, гликированный гемоглобин (основной показатель компенсации диабета) равен 6,3 (при норме до 6,5), с учетом своего не самого правильного образа жизни, считаю это практически идеальным результатом.


Instagram - @koekoekakaya


Комментировать

Читайте также

Привязка статьи к блоку

ID статьи:
Сохранить
Самое читаемое
По вашему запросу ничего не найдено