Вероника Кыласова
Социальный иммунитет
— В России фонды помощи «Гуманитарное действие», «НЕСТРАШНО» и «Шаги» активно несут в массы идеи о том, что ВИЧ не та болезнь, из-за которой стоит относиться к человеку по-другому. Но в обществе большинство всё равно испытывает тревогу, находясь рядом с зараженным. Считаешь ли ты пропаганду качественной, а людей, которые всё еще не просвещены в эту тему, малой частью населения?
— Если честно, я особо не замечаю этой пропаганды. Разве что в родном городе что-то попадалось — насколько я знаю, там как раз самый высокий процент носителей активного вируса. А в Петербурге я такого не видел. Да, есть Первое декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом, но этого, безусловно, недостаточно. Сейчас в России, по неофициальным данным, эпидемия, около 1,25 миллиона людей с ВИЧ. Больных очень много, и всё потому, что активного просвещения нет. Большинство просто не понимает, что это за вирус и как он передается. К тому же у нас не принято открыто говорить о половых отношениях — отсюда и незнание. Я считаю, нужно давать людям больше знаний о вирусе и путях его передачи.
— Ты сказал, что пропаганду необходимо увеличить, но как это сделать? Зачастую все рекламные ролики на эту тему крутят по телевизору, но сейчас подрастающие поколения почти не смотрят его, а размещать рекламу на сайтах государство не будет, это больше коммерческая история.
— Самым эффективным способом станет распространение информации в учебных заведениях: половое просвещение, уроки биологии, более активное освещение Дня борьбы со СПИДом. Дети должны понимать, что человек с ВИЧ не представляет для них опасности, если они просто дружат, находятся в одной компании или даже пьют из одной бутылки. Хорошая идея — билборды, но их слишком мало. Если бы их стало значительно больше, люди рано или поздно начали бы замечать яркие вывески. Нужна реклама по телевизору, в магазинах, в больницах. Вся проблема в том, что если человек не сталкивается с этой темой лично, он не станет ее изучать. Но ВИЧ и СПИД в любом случае касаются каждого — пусть и косвенно. А благодаря таким мерам люди начнут обращать внимание и понимать, что это такое, и страха станет меньше.
Я сам неоднократно сталкивался с осуждением, особенно после переезда в большой город. И самый яркий пример из моей памяти: когда я начал ходить на свидания, несколько человек отвернулись от меня именно из-за ВИЧ.
— У тебя сейчас статус «Н=Н», что это вообще такое и как к этому прийти?
— Аббревиатура «Н=Н» расшифровывается как «неопределяемый равен не передающему». Это означает, что благодаря регулярной терапии вирус в моем организме надежно подавлен, и я не могу передать его ни половым путем, ни через открытую рану. Таким образом, он не представляет угрозы ни для меня, ни для моего партнера.
— Ты заговорил про терапию, что это такое и как она у тебя проходила?
— Терапию назначают в специализированных СПИД-центрах: при подтвержденном диагнозе ВИЧ человека ставят на учет и подбирают медикаментозное лечение. Препараты бывают разными, но каждый из них блокирует распространение вируса — просто разными способами. И, насколько я знаю, это не всегда бесплатно. В большинстве случаев лекарств хватает, но если их недостаточно, человека могут попросить оплачивать терапию самостоятельно. Сегодня многое зависит от того, как государство финансирует СПИД-центры.
Раньше у меня самого были проблемы с терапией. Где-то в 2015 году я не мог принимать таблетки: организм их отторгал, и мне казалось, что проблема во мне. Мне не меняли лечение, заставляли пить препараты чуть ли не насильно, и в итоге дело дошло до того, что я начал прятать таблетки, говоря, что принимаю их. Об этом узнала мама, а врачи по анализам увидели, что организм начал «сдавать». После этого я два года изворачивался как мог, лишь бы не пить таблетки, а врачи не шли навстречу и не соглашались их менять. При этом до этого я пробовал разные способы — но каждый раз организм отказывался принимать лекарство, даже в измельченном виде.
— Сталкивался ли ты еще с вопиющим поведением врачей, кроме вышеупомянутого?
— Однажды я столкнулся с совершенно неадекватной реакцией. У меня были проблемы со здоровьем, и пришлось вызвать скорую. Когда меня спросили о хронических заболеваниях или осложнениях, в ответ на мои слова прозвучало: «Что? ВИЧ? Странно. Вот кому-то не везет, а кому-то везет. Как же так? Я смотрю, вроде мальчик не наркоман». Этот случай ярко показывает, что люди — и даже врачи с фельдшерами — до сих пор думают, будто ВИЧ — это удел неблагополучных семей, несостоявшихся личностей и всяческих меньшинств. Меня это очень расстраивает, потому что вирус уже давно вышел за эти рамки.
Личный иммунитет
— Как прошел момент осознания того, что этот вирус очень сильно влияет на твою продолжительность и качество жизни?
— Терапия помогает жить полноценно, несмотря на наличие вируса. Мое качество и продолжительность жизни ни в коем случае не хуже, чем у окружающих меня людей, — просто потому что терапия это обеспечивает.
— Винил ли ты когда-нибудь маму?
— Нет, никогда. Мне было грустно из-за того, что я зависим от таблеток — но это было в тот период, когда я не мог их принимать. Я думал: почему я должен что-то пить, если другим не надо, и они прекрасно живут? Почему именно так? Я не могу, как все, я какой-то не такой… Словно это наказание. Сейчас, когда терапия нормализовалась, я принял свой ВИЧ-статус, и мне уже не грустно и не обидно. Просто так сложились обстоятельства — ничего страшного.
— Как ты говоришь людям о своем ВИЧ-статусе?
— Я никогда этого не скрывал. Если разговор заходит о ВИЧ — я рассказываю о себе, если нет — молчу. Просто я выбрал для себя такую стратегию: быть честным с окружающими и заодно объяснять им, что такое ВИЧ. Но мне очень повезло: я ни разу в жизни не сталкивался с серьезной дискриминацией, поэтому принять эту позицию было нетрудно. Я считаю, что своих близких — тех, кому доверяешь, — нужно ставить в известность. Во-первых, для их же безопасности: в случае чего они будут в курсе. А во-вторых, как мне кажется, для моей собственной безопасности — чтобы при каких-то чрезвычайных ситуациях рядом были люди, которые знают о моем статусе.
— Ранее ты говорил про осуждение твоего ВИЧ-статуса на свиданиях, стесняешься ли ты после этого говорить про него?
— Я никогда не стеснялся говорить о своем статусе, но после подобного отношения у меня появился страх непринятия. Тем не менее, я все равно продолжал рассказывать о своем вирусе. У меня есть твердая позиция: человек, с которым я буду строить романтические отношения, должен знать меня настоящего, поэтому я просто не мог умолчать об этом. Более того, если человек не способен принять меня таким, какой я есть, — это точно не мои проблемы. Я могу дать ему знания о ВИЧ и объяснить, почему это не страшно. А вот принять это или продолжать бояться и осуждать — исключительно его выбор.
— Объясняли ли тебе, что такое ВИЧ и «с чем это едят»?
— Мне всегда говорили, что надо пить таблетки, но зачем — не объясняли. Ни врачи, ни мама. Однажды отец сказал мне что-то вроде: «Кстати, у тебя ВИЧ. Ты типа особенный» — он преподнес это как сказку. Но, по сути, это и стало моим жизненным кредо: я не такой, как все, я особенный. Да, я отличаюсь от других, но в этом нет ничего страшного. Мама никогда не говорила со мной об этом — скорее всего, потому что и сама до конца не понимала, как все устроено. Все знают, что ВИЧ — это плохо, но никто не вникает: почему, как он действует, что это вообще такое.
— Обременяет ли тебя твой ВИЧ-статус, или ты просто не представляешь жизни без него и потому не знаешь, как могло бы быть иначе?
— Скорее второе. Мысли об обременении были в тот период, когда у меня были проблемы с терапией. Сейчас же я сказал бы, что это предназначение, — я просто хочу делиться своей историей и помогать другим людям. Чтобы мой опыт стал для них опорой: кого-то просто познакомить с вирусом, кому-то — помочь принять себя. ВИЧ — не приговор. Можно жить полноценной жизнью, радоваться, заводить друзей, отдыхать, любить, — рассказал Дмитрий.
